Parla Stefania Bettinelli presidente dell’associazione che assiste Edoardo

Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione modenese Le ali di Camilla, che supporta i pazienti affetti da diverse malattie rare degli epiteli di rivestimento.
“Edoardo esiste, è un nostro associato, e il suo dolore è vero. Come associazione dobbiamo e vogliamo tutelare la sua privacy, perché nel mondo delle malattie rare e ultrarare anche solo il nome, la città e il nome della malattia rendono la persona immediatamente identificabile. Non solo Edo esiste, ma quello che ha detto è quello che pensava. E chiedo rispetto per la profondità e la delicatezza di quello che ha rivelato, parlando di pancia, come qualsiasi tifoso che si rivolge alla radio della sua squadra del cuore. Senza nessun retropensiero o secondo fine. Vi chiedo, per favore, di non strumentalizzare il suo sfogo e di trattarlo con il rispetto che merita. Ringrazio infine le tante persone che con sincerità hanno preso a cuore la sua storia.”